创办人有话说

做特教最需要一份感同身受

发布时间:2018-10-24    浏览量:28

「弱儿,若儿」,是说智障的孩子就像我自己的孩子一样。这是一个香港家长夸奖我的一句话。其实,作为一个从业者,从专业化的角度来说,如果真能把服务对象当成是自己的孩子,当然这是一个很高的境界,但实际上不可能做到,或者说真的这么做到了,有时候也不见得是一件好事。

对于各种赞誉,我自己也很警惕。时时告诫自己不要真以为慧灵很好,自己很伟大,真的能帮助解决自闭症或者是心智障碍群体的社会问题。要有自知之明,不过就算慧灵没有这个能耐,我们也会尽心去做。

这30年,慧灵一步步走来,从做小龄的康复到做大龄的托养,我们也在不断思考。作为一个服务机构,我们的愿景和使命到底是什么?现在我们的口号简单朴素一点,叫作「建设一个智障人士最喜欢、家长最放心的慧灵。」这个口号不见得可以量化,但是是一个心里头的感觉,让人觉得亲切。

以前慧灵主要针对的服务对象是智障人群,而近几年自闭症的比例越来越高,以北京慧灵为例,自闭症占了服务对象的70-80%,以前只占到50%以下。一部分原因是以前我们不懂得自闭症和智障的区分,但另一方面,确实自闭症的比例也越来越多。

我认为,作为一名特殊教育从业者,最需要具备的一种能力就是感同身受。

如果没有感同身受,一个服务机构也好,一个机构的负责人也好,很难走得长久。也不论机构是民办非企业,还是商业模式的,如果缺乏了感同身受,不管有什么好的模式,也不会走得太远。

感同身受强调的是从业者有没有站在服务对象、站在孩子的角度去思考问题。这里头一直有一个误解,认为从业者的专业性起了很大作用,因为专业,所以了解服务对象在当下是怎样一种感受,但往往仅有专业性是不够的。

举一个极端的例子,比如有一个孩子,他有一个奇怪的嗜好,就是吃垃圾。很多专业人士就会依靠专业的理论进行分析,说他这么做是为了引发别人对他的关注。当然这个分析很有道理也符合事实,但不见得100%正确。

我们曾有一个服务对象就是这样,每次经过垃圾桶抓起垃圾就往嘴巴里面塞,神情还津津有味。你不能说他为了引起老师家长的注意才做这个动作,我认为不是。后来,在专家的辅导下做了更长时间的观察,发现这个孩子的味觉和别人不一样,他的感官是失调的。

如果我们分析他行为的目的是为了引起别人的关注,然后采取忽略的方式,认为这样他的行为就会减少,而事实上这样并不解决问题。

这样极端的问题怎么解决?老实说确实比较难解决,只能靠训练。我们的老师随时看紧这个孩子,让他感受到关心和关怀。对于这个案例,我只想说特教人员除了你掌握的专业,不可或缺的还有感同身受。很多时候就是一个人的细心,愿意为孩子费心。

说起自闭症人士,不可绕过的是孩子青春期的情绪行为问题。

自闭症的孩子给大人的困扰很多在于情绪行为方面。他们的青春期问题确实要引起家长和机构特别关注。正确的方法应该是和孩子共同陪伴、共渡青春期。

做了多年大龄自闭症的托养,我也稍有经验。要说对自闭症孩子进行性教育我觉得不准确,应该是性满足。青春期在生理上多表现为对异性的爱有一种需求。普通孩子家长也不能用太强硬的方法,也是以疏导为主,或者转移注意力。

但对特殊的孩子来讲,在这个时候就要更温柔、更顺从,去了解他的需求,这么讲也是比较空洞的。可以带孩子去户外活动、去游泳,其实最有效的方法还是满足他的需求。这时候又要说到感同身受了,为每一个在慧灵的孩子付出精力,这个强度还是很大的。

最初我们做慧灵时,托养的孩子最小的6岁,最大的12岁,到如今他们30多年都生活在机构里,早期的时候家长还年轻,每个周末就接回家,慢慢变成一月一接,甚至一年一接。一个孩子,他一生中30年都在机构里面度过,他的命运能幸福到哪里去?

我们感同身受去想想,如果他是一个普通孩子,一辈子的时间基本不可能离开慧灵了,那么他希望我们为他安排的生活是怎样一种生活?他的生活标准和质量和普通同龄人有多大的差距呢?在慧灵,我们要以一个普通人的标准,去为服务对象安排生活,让他有一定自主权参与安排自己的生活。

此外,我们希望每一个孩子都有固定的朋友。

一个人除了吃喝拉撒,还有情感的需求。对于自闭症人士来说,情感需求最直接的对象就是自己的父母。但父母也有老去的一天,在慧灵待了30多年的孩子,他们的父母也七老八十了,让这些上了年纪的父母周末把孩子接回家已经不太现实了,会有安全的隐患。作为父母,每个人都愿意接孩子,和孩子在一起,但是他确实没有这个能力。

但满足情感需求的方法也是有的,比如说安排一些大学生成为我们孩子的固定朋友。现在大学生为了社会实践的学分也会经常找到慧灵,培训一下大学生,我们完全有能力做到。问题在哪里呢?在于我们自己的工作人员不认为这件事情有必要,他并没有站在感同身受的立场上。

甚至有些家长也认为这么做是多此一举。觉得孩子根本就不了解不明白,做了也是白费心思,但我并不是这么看。

最近几年身边总会出现一些令人伤痛的新闻,比如去年广州一个老太太用被子捂住自己瘫痪十几年的孩子,使他窒息而亡。为什么父母这么狠心杀死自己的孩子?有哪些社会服务在缺位?我们家长要表达出自己需要什么样的社会服务。表达之前还得辨别,从不同的年龄阶段,从功能的类别、生活品质、生存状况的角度去思考,我们要向政府提出具体的要求。

比如很多小龄的家长组织会提出对小龄的康复医疗给与报销,小龄到了读书年龄需要去普通小学融合等等,大龄孩子也必须将我们的需求具体化,向政府争取资源。比如,我们需要相应的服务工作人员,从源头来讲,是需要师范教育的改革,或者大龄自闭症的就业需要怎样的政策支持。

但工作和就业也要细分,我们的孩子并不是每个人都适合去就业,就我的经验而言,有一些孩子就算就业了也并不开心。在工作的环境中,心智障碍者基本不可能建立人的关联,发展人与人的友谊,他们赚了钱,但是没有朋友,这是我们想要的吗?

最后,我想叮嘱各位家长,一定要辨别自己的需求,由需求去选择适合个体的服务。

任何新生事物的发展都是螺旋形或波浪形往前进,为心智障碍群体服务的世界趋势也是如此,进进退退是必然的,有时候我们沉静下来去反思原来做的对不对,这非常有必要。历史是一个渐变的过程,我们对现状不必着急和焦虑,但必须有效率、持续地去行动!