创办人有话说

佳佳六进六出机构慧灵,和潘家有缘无分

发布时间:2018-10-24    浏览量:40

今天(5月25日)一早睁开眼睛,就看到大米的报道说佳佳第9次被强行送进精神病院了!我心情沉重,睡意全无,回想起10多年老潘和慧灵的交情,其中也有点算是不打不相识。

纪录片《老潘》里,孟维娜谈老潘

老潘夫妇的儿子去过全国很多家机构

但到头来都有点不欢而散的结果

老潘的太太林女士是一位典雅美的女性,弹得一手好钢琴,还有他们自闭症的独生儿子,这小潘佳佳才是老潘找我的起因。

从事了几十年心智障碍服务,我认识家长无数,惭愧的是,并不是每一位家长跟我或慧灵都是善始善终的关系。

要说老潘家,我和他家算是有缘无份,起码目前如此。

因为慧灵是实实在在做服务的机构,我们目标很务实,其中之一就是为家长解决困难和问题。如果没有达到这个目标,怎么说,怎么做,都只是一个“空壳”而已。

也就是说,慧灵对于潘家来说,是一种可望不可及。

慢慢的,老潘难免也会产生丝丝的怨恨……

在我的印象中,老潘夫妇的儿子佳佳去过全国很多家机构,到头来都有点不欢而散的结果。而老潘带佳佳在全国各地去过的慧灵有多少家?我也记不得了….

拍《老潘》的中途,大米找到我,希望我能出镜说点什么。更早之前,大米和我谈老潘小潘的时候,我们都讲得很透彻,她也很清楚地向我表示:除了记录佳佳的个案,让社会和政府都看到大龄自闭症患者的真实处境引起重视,她同时,也要帮助小潘找到一个安置的去处。

大米问我:“小潘其实前前后后去过六家慧灵这么多次,都不能坚持到底,到底问题在哪里?”

我很坦率简答:“不是小潘的原因,是老潘的原因!”

能说会道的潘先生与淑女风范的林女士一见钟情

我和老潘一家认识十多年,他赞美我和慧灵,也批评我和慧灵,甚至有时候是状告我和慧灵。

开始我感觉老潘这人不可思议,但我这人被家长告过好几次上法院,早练就一副铁骨铮铮却也可做到似水柔情,所以我还是能和老潘保持相对比较密切的来往。

他来广州和北京,总会约我出来见面,我去上海也必然到他家看看小潘。

我还去过他家拆迁前的老房子,就是老上海电影那种石库门里弄的房子,在挺出名的万航渡路。

当时我跟随老潘走进里弄的时候,真有一种穿越历史的恍然感。

潘家有一整栋小楼,老潘的兄弟各占一层,我就想象老潘的出身背景肯定有故事。

之后我断断续续和老潘本人聊天,有时候我和他太太林女士聊天,不算很完整地了解到原来他出身小有名气的医生家庭,兄弟四人,出生早的哥哥们在老社会里基本都有机会考上好的学校。

唯独到了老潘升学的时候,却不是讲学习成绩而是讲出身成份的年代了。

他父母是“臭老九”,一家人都是备战疏散对象。

直到那场活动结束,老潘一家人才住回属于自己的老房子。但兄弟几人各自都要成家立室,这栋小楼难免又成了内讧的物件。

潘先生是能说会道更会写的笔墨才华之人,当年很有淑女风范的林女士和老潘一见钟情,他们互相欣赏,俩人走到了一起。

年轻时的老潘和佳佳妈妈

他一次又一次地努力

但都没有成功

原本的生活应该还算幸福,但自从有了自闭症的儿子佳佳之后,老潘夫妇为不同的养育方法开始争吵不断,有时候到了水火不相容的地步,这期间说过无数次离婚,最后又因为儿子没离成。

老潘一家还是很活跃的基督徒,因着圣经的教义,小潘自然就是教会的宠儿,很多时候,教会里的兄弟姐妹都会来帮助带小潘出去玩,使老潘有休息的片刻。

老潘今年好像已经过70岁了,我想象他从小就有许多美好理想梦想,对社会对祖国对家人他肯定希望通过多承担责任而获得成功感!

但偏偏命运好像故意作弄他似的,他的理想梦想总是在那一步之遥中不可及。

我记得他很多次在我面前炫耀,说他登记了一家什么机构,说他什么时候又得到邀请去出席专业研讨会,他见到哪位行内专家,又认识了谁谁谁是怎样的名人!

这些都使我感受到他内心渴望,他是那么需要成功感!否则他真的会窒息!

真的,我真的很奇怪,家长办机构,全中国起码几百家,大名鼎鼎的有,不显山不露水“闷声发大财”的有,平平淡淡的也有,当然失败的机构也有。但哪怕是失败的机构,起码那个机构曾经存在过,有过团队,有过招牌…

而老潘,他那样热切的投入,足迹遍布全国,还经常带着儿子住在简陋的旅店里。我还想象到,即便他有不菲的退休金,他有了不得的拆迁老房子赔偿款,这有限的钱财哪经得起他这样折腾啊!

老天啊,你为什么不成就他是一位著名的家长领袖和伟大的成功人士呢?!

老潘一次又一次的努力,都没有成功,但他不死心,却也没有去反思。这就是他的伟大之处,也是他悲喜剧的一个方面。

年轻时期的老潘和儿子佳佳

潘金莲 李雪莲 老潘

大米那部《老潘》纪录片,大家看得很真实,很震撼,老潘一家也出现在四叶草年会上。但在当事人老潘的感觉里,却是觉得名声有点受损!

这使老潘很恼火,毕竟大米当初是为了拍摄国内大龄自闭症患者的现状,老潘则更希望儿子借此得到社会关注而找合适的安置之处,而后来老潘感觉自己儿子不但没有得到安置,反而有点声誉被毁,他的热血又冲上头来了,为此,他又和大米干仗了。

其实近一年,大米为安置小潘的事找过我好几次了,我们慧灵还为此开过会。我不远不近地看着老潘,应着大米,真是感到无从着手去做这件好事。

我也不大认同大米的好心,她是深度报道大咖级别的传媒人,也是热血沸腾的性子,老潘小潘的个案作为报道对她而言相对是很容易的,但安抚老潘并安置小潘,她却不知道有时候就是难于上青天的难度!

我在四叶草2016年的年会有点哗众取宠式地演讲了《我不是潘金莲》,不知大家有否去影院观看冯小刚导演的《我不是潘金莲》。

我觉得这个电影的精彩在于把社会现象特别是把官场和民间的扭曲,通过一个很滑稽的剧情体现得淋漓尽致!

看完电影,我突然想到影片中的李雪莲,是不是有点像我们的老潘呢?

李雪莲追求她认定的真相、事实、道理,这没有错和对。但另一方面,她一直都没有清楚自己的目标是什么?

因为事先没有思考清楚自己要什么,李雪莲花了十多年时间,耗费了她生命中最宝贵的东西,比如友谊、亲情,什么都没有了。

我想,老潘愿意去思考一下自己想要的是什么吗?自己想要的真的只是儿子的安置吗?

《我不是潘金莲》这部电影,契合了我认识的这位现实中的老潘。为什么有《老潘》这个纪录片,与其说他在为他儿子争取权益,不如说老潘他为自己的梦想理想、实现自我,他还在奋斗。但岁月无情,却把他打磨成《我不是潘金莲》那样莫名的固执。

佳佳表演《感恩的心》手语

我们必须先帮助老潘

才有可能帮助小潘!

大米问过我很多次:“如果请慧灵接收小潘的话,你们有什么困难?”

我特别强调了这不是小潘的问题,小潘在我们服务的几百名自闭症的个案里面,他绝对不是最严重的。很巧的是,最专业的家长领袖田惠萍在看完《老潘》之后,也跟我说起:小潘比起杨弢,他的生活功能高多了!

所以我说,小潘真的不是一个主要的问题。

我把我所了解的老潘和大米聊起来,我跟大米说,我们必须先帮助老潘,才有可能帮助小潘!

假设哪一天,老潘是一个成功的创办人, 他忙他自己的事业,他对他儿子的控制就可能减轻,而我们服务他儿子小潘的压力也肯定减轻。

大家知道吗?我们北京慧灵服务小潘的时候,老潘就在我们的服务点附近租个房子,一天起码来一次。

有时候好几次,为了给孩子补充营养,他会要求他的孩子一天吃好几个鸡蛋,他每次来都检查我们的卫生,检查垃圾筐有没有药包装,说我们的工作人员不够专业,代家长给孩子们每天吃药是一个极端的错误….

老潘抵制西药的态度之坚决使我吃惊,其实这个吃不吃药是个非常专业的问题,我们交给医生好啦,老潘却把听课培训得来的知识全部僵化为不吃任何西药!

这样固执的人我都很少见过,但不幸慧灵有一个传统就是:当我们和家长发生不同意见的时候,机构要求员工一定要做到:家长永远是对的!

我们服务学员本身压力已经够大了(小潘经常外逃),还有一个这样的家长来监督,不崩溃才怪!

结果就是大家不接受小潘,其实是不接受老潘!

好在老潘太太林女士最善解人意,她时时电话我向我说对不起,请我原谅老潘的固执。林女士说过很多贴心话,她说自己的儿子自己知道,自己的老公自己也知道。

佳佳发起脾气确是达到精神病的程度,但这个原因就是老潘不让吃药导致的,老潘他自己也精疲力尽,却还是为了吃药的问题和我吵架打架…

去年在深圳开会的时候,林女士中风痊愈不久,她半躺在床上哭着和我约定:在他们夫妇俩身体还可以的时候,小潘不去麻烦慧灵,但是,孟老师,孟老师,等我们不在了,请你一定一定接受佳佳进慧灵…

听得我也是老泪纵横!