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慧灵副总裁张武娟做客「悦享新知」:讲述疫情下的慧灵故事

发布时间:2020-04-16    浏览量:1738

以下文章来源于悦享新知 ,作者悦享新知

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新冠肺炎疫情不仅打乱了大家的生活和工作计划,也给悦享新知的播客节目「林林总总」按下了“暂停键”。如今我们的生活伴随着春天的到来渐渐回到正轨,第二季「林林总总」也终于回归,继续为你分享公益人和创变者的故事。

本期「林林总总」,我们采访了音乐人Bohan,悦享新知的同事Winni,和慧灵服务机构副总裁张武娟3位嘉宾,他们分别在纽约、武汉、广州,亲身见证了新冠肺炎对自己、家人、工作、还有服务对象带来的巨大影响。欢迎在以下APP内部搜索「林林总总podcast」或「悦享新知」,收听本期节目的完整版:

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1月29日,湖北黄冈市红安县发生了一起悲剧。17岁脑瘫患儿鄢成由于单亲父亲和弟弟疑似感染新冠被集中隔离,独自在家整整6天后不幸去世。年轻生命的消逝让无数人心碎,也引发了大家对特殊时期的特殊需要人群的极大关注。

我们本期的嘉宾之一张武娟老师所在的慧灵服务机构,正是为心智障碍人士提供服务的专业机构。慧灵于1990年在广州正式成立,是国内最早的公益组织之一,服务对象主要为成年心智障碍人士,服务机构遍布全国23个省,38个城市。如果用“轻重”来衡量公益机构服务递送的专业性、艰巨性、长期性和不可替代性,那慧灵提供的服务无疑是“重中之重”。

慧灵公益人和心智障碍人士,是如何度过疫情中的日子呢?

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濒临崩溃的监护人

“慧灵是实体服务机构,主要服务的是中重度的成年心智障碍人群。原来在服务中心时,心智障碍患者的生活已经形成了规律,现在疫情的发生,导致他们长期待在家里,不能按照原来的规律去生活,所以开始变得焦躁。他们在家里就会发脾气,情绪障碍非常严重。甚至有个别学员偷偷从家里跑出来,家长还要到处去找。

很多的家长表示快要崩溃了,希望我们能够提供支持。但是疫情当中,我们没办法在中心或者上门提供服务,那么慧灵能怎么办?

第一,我们接到报告有心智障碍者离家出走,我们也通过线上途径、我们的人脉,让大家帮忙寻找。第二,我们把工作人员分组,每一个小组有两名工作人员,负责给10-12个服务对象打电话,缓解他们的情绪障碍。第三,对于轻度和中度的服务对象,我们也会组织一些简单的线上艺术活动,或者居家技能比赛等。

但是对于更多的中重度心智障碍者,线上服务还是比较困难,必须线下做服务才能满足他们的需求。我们服务的心智障碍者主要是14岁到59岁,年龄最大的已经72岁。大多数心智障碍者的家长已经六七十岁,有一些家长已经不在了。疫情对于残障服务领域的影响,真的是没有办法估量。”

是经济寒冬,也是公益筹款的寒冬

残障服务机构的运营,主要还是依赖于收取服务费和社会募款。因为残障服务属于人群密集型的服务,疫情发生之后,我们没有办法很快复工,也就意味着我们不能收取服务费用。再加上疫情影响了各行各业的收入,我们的社会募捐也将会出现有史以来的寒冬

我前两天和一个同行伙伴在微信上聊天。他说,‘就算我见到原来认识的企业,我都不好意思募款。虽然说2、3万对于企业来说不是太大的问题,现在也正是企业伤脑筋的时候,开不了这个口。’

作为残障服务机构,更要命的是,我们的服务成本就是高的。服务场地一般来说都是租来的,而且场地都很大,动不动就要几百上千平方。此外,人力成本也很高,因为成年心智障碍服务的人力比例高,1个工作人员只能服务3个对象。如果疫情期间不给员工发工资,员工可能会流失,也可能会违反劳动法。

因此,疫情给残障服务机构带来的压力确实是太大了。我们自己很努力地去克服困难。我们给房东写信,请求给我们减少一些租金。目前,全国已经有5个地方的房东同意减租。在人力成本这一块,我们也跟所有伙伴商议解决方案,希望大家能够共克时艰。”

2019年最后一天的工资

“鄢成悲剧发生的时候,慧灵人的第一反应就是感同身受,觉得特别难过。大家想到鄢成去世之前,父亲不在身边,也没有饭吃,感到特别悲凉和无奈。
在2018年和2019年,我连续三次去过武汉考察,一直都想在武汉成立一个慧灵,但是因为各种原因迟迟没有成功。鄢成去世的时候,我们觉得很对不起服务对象。因为我们做了30年,倡导了30年,但是还有很多很多空白的地方,很多城市都没有为中重度心智障碍者提供服务的机构。
鄢成的悲剧已经发生,接下来我们应该怎么做?我们首先联合行业机构,倡导社会对心智障碍弱势群体和家长进行关注,希望悲剧不要在疫情中重演。
我们做的第二件事情,和我们机构的传统有些关系。慧灵一直有一个机构文化,所有员工每一年最后一天的工资,我们不会留给自己,而是会捐出来,帮助社会上更需要帮助的机构或人群。我们决定,要把全体员工2019年最后一天的工资,大概6万元钱,捐给鄢成的父亲。因为他还有个孩子(鄢成的弟弟)是自闭症,我们希望能帮到他。
我们也在思考,等疫情结束之后,希望能在湖北、在武汉,把成年心智障碍者服务做起来。”

为了7300000个心智障碍者的未来

16岁到59岁这个阶段的成年心智障碍者大概有730万。730万是根据我们国家的人口普查和残疾人的抽样调查比例推算出来的,实际人数不止730万,肯定有1000万。那么真正有机会接受专业服务的可能只有30万左右。

最近5年我大概跑了全国200多个城市,大多数城市真的没有成年心智障碍服务机构,特别是中重度心智障碍者,完全没有机会去接受服务。因为服务机构面临很多困难,包括机构登记注册的困难,还有服务提供的困难。有相当一部分人对心智障碍群体不了解,会戴着有色眼镜来看待他们,拒绝接纳他们,导致服务很难在社区进行。

而且心智障碍服务是比较高风险的服务,这个群体包含了很多类别的障碍,例如脑瘫、唐氏症、自闭症等,服务对象特征都不同。许多服务对象都有语言发育障碍和情绪障碍,对从业者的挑战性非常高。

慧灵是为成年心智障碍者提供社区化的服务机构。慧灵的服务,是以学员的生活品质为衡量标准。生活品质包含好几个领域——有个人发展,有福利福祉,还有社会融入。慧灵服务的呈现方式,是按照普通人的生活方式,给心智障碍学员设计服务,让他们学会买菜、做饭、承担家务,帮助他们的生活‘正常化’,或者说,让心智障碍者‘体面生活’。

经过这次疫情,我真的希望政府能够为机构登记注册提供政策上的支持。也希望相关职能部门,能够为我们这个行业和服务机构提供一些经济上的补贴,不然的话有些机构运营困难,可能就要关门了。我也很希望获得社会各界人士的支持——大家有钱出钱,有力出力。至少,我们能做到,不要排斥心智障碍者在社区里面的生活。

所以为什么慧灵要做规模化的发展?我们希望能够做一个样板,起到带头作用,让其他的社会人看到,成年心智障碍服务是可以做的,也是很需要有人做的。”

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悦享新知和慧灵的缘分可以追溯到2012年,悦享新知的创始人受邀为壹基金的典范项目评估,慧灵是其中一家公益伙伴。后因为各种机缘,合作从未间断。张武娟的讲述,很容易把我们带回到慧灵的庇护性就业工作间、日间照护小家庭中。

感谢Bohan、Winnie和张武娟,和我们分享她们在疫情期间的经历、观察、思考,让我们感受到每个个体在疫情中的责任、担当,对自己、对亲人和朋友,对服务对象。 
在这些特殊的日子里,我们或许都经受疑惑困难,甚至被网络上的言语所伤害,感到委屈、无助。希望这期播客和悦享新知的存在,可以让彼此不必孤独地沐浴于恐慌与恶意之中;希望我们可以从他们的讲述中,感受到力量。 
如播客中的音乐Lean On Me,明天一定会来。悦享新知一如即往地在这里,期待,再次见到你们,一起喜悦分享。