你知道吗?很多自闭症孩子是地铁迷,他们喜欢观察地铁有规律地运行、喜欢坐地铁。
可是当自闭症孩子和家长出现在地铁、公交车、出租车、飞机等公共交通工具上时,因为表现出一些刻板行为、情绪变化,容易被同行的乘客误会、产生矛盾甚至被拒乘。在与自闭症孩子乘车相关的新闻中,我们看到很多“赶下车”、“走失”。遇到类似事件之后,自闭症孩子家长会害怕再带孩子出门,家长的害怕导致孩子自己也会不自信。
但出行是自闭症孩子及其家庭走出家门、走进社会的第一步,如果连迈出家门的交通工具都无法乘坐,融入社会更无从谈起。
为了改善这种情况,自闭症家庭和家长组织、关注自闭症的公益机构做出了非常多努力:包括首先教导孩子了解出行要遵守的规范、提升出行能力;通过多种倡导活动提升公众对自闭症的正确认识;与公共交通系统合作,公共交通服务体系与自闭症孩子的互相了解,让他们在乘车时可以获得更多支持。
“我们希望自闭症孩子作为一个真实的生命能够被看见,不只是停留在报道、宣传里的虚化形象。大家可能刚开始会被吓一跳,但是后来会发现这只是一个自闭症孩子的特有动作,比如上车后喜欢跺两脚,坐在位子上喜欢摇一摇,这是他心理上的需要,做完这几个动作就会安安静静地乘车,不会主动去打扰别人。如果公众对这些情况了解更多,是不是就会更包容和理解,不会再惊讶和不知所措。”
“见怪不怪”,是家长最大的期待
对于很多从未接触过自闭症孩子的普通公众来说,如果突然偶遇,常常会不知所措,担心自己的举动会给双方带来伤害。在这方面,最可以教大家怎么做的,是自闭症家庭本身。
“第一反应可能不是同情和理解,而是担心和害怕。”宁波市星宝自闭症家庭支援中心的负责人、同时也是一位自闭症女孩父亲的冯东认为普通公众这种反应其实很正常,这种担心来源于不了解。
“公众对于干扰到自己的行为有权利表达不满,作为一个自闭症孩子的家长,我们不能在这方面要求太多,平等是相互的。”冯东说,“我们首先要考虑的是如何提升孩子的能力,把这种影响降到最低,同时增进双方对这种影响的理解、包容。”
“我希望公众能够做的,是在看到我的孩子时可以‘见怪不怪’,以前曾经用过‘忽视’这个词,后来觉得不对。自闭症孩子站在公共场合,本来就是与众不同的,不可能被忽视,如果能做到‘见怪不怪’,就能消除很多自闭症孩子家长心理上的障碍。”
家长们的心情都是类似的,广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部副理事长、自闭症男孩森森的妈妈卢莹,也表达了类似的想法:“在公共交通环境中,我们其实不能要求公众怎么样,只是期待公众能够抱着不拒绝、不排斥的态度,不要赶走。”
当自闭症孩子有不好的行为,家长正处于尴尬境地时,“如果经过的人是微笑的,我就能感受到友善的态度,这在我心里是最大的安慰。”卢莹说。
请公共交通系统,与我们一起努力
自闭症群体的出行需求,离不开公共交通系统的协助。在这方面,自闭症家庭、家长组织和公共交通管理部门都做出了非常多努力。
卢莹的孩子森森有独立出行能力,但也曾因为一些“怪异”行为被地铁工作人员扣住,叫过家长。通过跟地铁工作人员的多次解释、交流、感谢,森森跟离家最近的地铁站里的工作人员变得非常熟悉,不会再被“请家长”。
跟森森一样,很多自闭症孩子都喜欢地铁。过去几年,广州扬爱一直和广州市交委合作“一路无阻行动”,带自闭症孩子参观各个地铁站。一方面向孩子们普及交通安全知识,另一方面让地铁工作人员了解自闭症群体。这样的了解,帮助自闭症孩子和家长出行更顺利。