黄习至今记得一位年过半百的母亲。
2010年10月,在广东省广州市举办的亚残运会上,有位20多岁孤独症患者,跟母亲形影不离。那位母亲两鬓已斑白,却还处处小心翼翼地照顾着成年的孩子。她告诉黄习:他的孩子情绪、行为问题比较严重,只能带在身边时刻看护着。
那时黄习陪伴孤独症女儿康复才2年。她突然意识到:女儿长大后若无处安置,同样离不开父母,“待我50岁时,我和女儿都不能是如此状态。”何处是大龄孤独症“孩子”的归途?国内可借鉴的案例并不多,黄习也曾焦虑、绝望过。
2015年9月,她创建了贵阳市慧灵社会工作服务中心,这也是贵阳首家专为16至59岁孤独症患者服务的机构,仿若在旷野中探路。
目前机构共有62名学员,今年9月,年纪最大的孤独症患者刚过了43岁生日,而她的父母已年逾古稀。
近几年,黄习常听别人如此称赞女儿张文馨。张文馨生于2005年。6个月时,她因先天性白内障做了人工晶体植入手术。3岁时,她又被诊断出孤独症和精神发育迟滞。在历经了十多年的干预与康复后,张文馨已成为孤独症患者家长羡慕的“别人家孩子”。当有人邀请她做什么事,她会认真回答:“我要考虑一下。”若被追问原因,她继续彬彬有礼解释:“妈妈说过,不轻易许诺,但有诺必践。”张文馨长发及腰,能独立洗净、吹干,打理得整齐而柔顺。她还能炒七八个拿手好菜,洗碗、擦桌、拖地等家务也不在话下。周末或假期,她也会约上伙伴,乘坐公交、地铁等公共交通外出逛街。张文馨依然存在某些情绪或行为问题。比如去到新的环境,她极大可能感到焦虑。与其他残疾类别相比,孤独症患者的残疾并不外显,相反是被“藏起来”的。说到此,黄习用手指了指自己脑部,“他们四肢健全,真正的问题在这——广泛性发育神经障碍。”2010年在广州慧灵智障人士服务机构参观学习时,黄习惊喜地看到,孤独症患者生活在社区里,而不是被当作精神病人被关起来。当时,贵州还没有针对大龄孤独症人士服务的机构。孤独症患者14岁从小龄康复机构毕业,不少能力虽得到提升,大部分没法进入普通学校就读。孤独症家长圈子里流传一句话:“小龄干预完,大龄没人管”。“长久居家,就算是健全人,情绪控制和社交能力也会倒退。”黄习曾家访过一位14岁的孤独症患者。在家晚上不睡觉,情绪失控得大喊大叫,甚至扔东西、用头撞墙。她丈夫是卡车司机,长期在外工作。张文馨曾在家哭了三天三夜,黄习一人在旁边陪着,手足无措。“那份心情,没亲身经历过的人,没法理解。”如果带张文馨出门,更是大难题。稍不注意,她就挣脱跑掉,根本追不上,“我当然不希望我的女儿流落街头,或是被关在某个地方。”
2015年9月1日,贵阳市慧灵社会工作服务中心开始试营业时,只有两位孤独症患者,包括黄习在内的两位老师,两人包揽了康复训练师、家庭辅导员、办公室文员等多项工作。被托养的孤独症患者逐年增加。每当有家长来报名,黄习都会对其家庭收入等情况做摸底调查。黄习坚决反对“砸锅卖铁为孩子”,若一个三口之家,月收入6000元,拿出2000元托养孤独症患者,生活水平必然大打折扣。若非在贵阳的家庭,黄习认为更没必要“舍近求远”。异地托养,不论是对孤独症患者的心理,还是家庭的财力,都是考验。她坚持“不能因一个孤独症孩子,打乱全家人的生活”。有家长想要送孩子来学习3个月,再接回家。黄习坦诚地表示,大龄孤独症患者哪怕是如厕后将自己收拾干净等微小的改变,甚至都需要几年时间。也不是一年投入10来万,马上就能看到效果。“办这个机构,不是做生意。”曾有一位上海的母亲将孤独症儿子送来,在贵阳市慧灵社会工作服务中心待了3个月后,黄习认为他们服务水准,还不足以让其更好的提升,便建议这位母亲将儿子转送到在广州的慧灵总部。来贵阳市慧灵社会工作服务中心的孤独症患者,先做适应性评估,半年后再做服务评估,1年后才开始按照评估计划给予孩子提供支持服务。在机构工作7年的老师胡娇芝说,不少大龄孤独症患者从未接受过专业干预。有学员看见地上的东西,捡起来就往嘴里塞;有学员为获取关注,佯装腹痛呕吐,机构被迫打120叫了救护车。还有位近30岁学员,从接受用水漱口开始,连续几年每天练习刷牙,至今拿牙刷的手仍有些僵硬,尚不能正确用力。孤独症患者的父母不可能一直陪在其身边。他们年幼时,不妥的言行或许能够被原谅。那成年以后呢?能力好的,实现庇护性就业或支持性就业;能力弱的,过上有尊严的生活。他们得懂规则、有礼貌、会谦让,便不会被周围人讨厌,更容易被社会所接纳。