在我们周围，有一群被称为“星星的孩子”的孤独症人群。他们就像遥远天际的星星，独自闪烁在自己的世界里，无法轻易向外界传达内心的感受，也无法与他人建立顺畅的交流。在每年的4月2日，我们都会迎来世界孤独症日，这是一个提醒我们关注、理解和支持这些特殊孩子们的日子。
上海慧灵理事长陈戎东老师，是一位长期致力于关爱孤独症人群的亲历者，下面是陈老师给我们分享他与孤独症人群的春夏秋冬与酸甜苦辣与心声，相信通过他的经历与感悟，我们能更加深入地了解这个特殊的群体，也能为他们的成长与未来贡献更多的关爱与支持。
子：Do Not see my disability as a problem.
母：Recognize that my disability is an attribute.
子：不要把我的残障看成是个问题。
母：承认残障是我的特质之一。
子：Do Not try to fix me because I am not broken.
母：Support me. I can make my contribution to the community in my way.
子：不要试图修理我，因为我并没损坏。
母：支持我。我能用我的方式为社区做出贡献。
子：Do Not see me as your client. I am your fellow citizen.
母：See me as your neighbour. Remember, none of us can be self-sufficient.
子：不要把我当成你的客户。我是你的同胞。
母：把我当成你的邻居。记住，我们没有人能只靠自己。
子：Do Not try to change my behaviour.
母：Be still and listen. I try to communicate with you in my own way.
子：不要试图矫正我的行为。
母：静下来，听我说。我努力用我的方式和你沟通。
子：Do Not try to change me, you have no right.
母：Help me learn what I want to know.
子：不要试图改变我，你没这个权利。
母：帮助我学习我想知道的东西。
子：Do Not help me, even if it does make you feel good.
母：Ask me if I need your help. Let me show you how you can best assist me.
子：不要帮助我，尽管这确实让你感觉良好。
母：问问我是否需要你的帮助。让我来告诉你，你怎么帮我才最好。
子：Do Not tell, correct, and lead.
母：Listen, Support, and Follow.
子：不要命令，修正，引领我。
母：倾听，支持，跟随我。
子和母：Do Not work on me. Work with me.
子和母：不要在我身上用力，和我一起努力。
大家好，我是来自上海慧灵的陈戎东。
刚才这对母子的英文朗诵，对许多人来说也许是一段听不太懂的话。就如我们常说，孤独症的孩子来自另外一个星球，他们听不懂我们的话，我们也听不懂他们的话。 但他们就生活在地球上，就在你我身边的社区里。他们中的许多人也已经长大，不再是孩子。 我第一次听到这段话，是在加拿大的一个社区里。那时我和一位1940年出生、1954年获得孤独症诊断、今年已经85岁的“星爷爷”彼得，在社区里一起生活了三年。我以为自己是带着信仰的虔诚、尽心尽力尽意地在关心他、服侍他，直到有一天我在培训中听到了上面这段话。 这段话的作者是加拿大一对孤独症夫妻，他们也是残障权利的倡导者。这段话听上去会有点刺耳，特别是有时候我们还要真实面对孤独症伙伴的挑战性行为。但它让我意识到，其实是像彼得这样的孤独症伙伴，在呼唤我倾听生命的真谛。是他们，在丰富我的生命。 后来我回国加入了上海慧灵，从一线工作人员做起，成了慧灵的理事长。2023年，在闵行区孤独症援助关爱体系的邀请下，上海慧灵有幸承接了颛桥镇的孤独症援助关爱中心，取名“颛星天地”。这是上海第一家、也是目前唯一一家公建民营、“专心”服务孤独症伙伴的日间照护中心。当然，我们也想让这个中心成为给社区里更多人带去祝福和归属感的融合天地。 在区镇两级政府的支持下，颛星天地的场地条件和硬件设施已经比我在加拿大的服务机构还要好。除了丰富多彩的课程之外，我们还提供正向的行为支持、灵活的上门喘息、围绕全人健康的个案管理和正在启动中的就业支持。我们对标国际照护标准和关键服务技术，正在一步一个脚印地与孤独症伙伴和他们的家人一起探索什么才是真正以人为本、科学有效和社区营造的专业服务。 今天，我们服务的孤独症伙伴陈忆桐先生和他的妈妈，在这里朗诵《支持的信念》。我想把它录下来，成为我们所有一线支持人员培训的必读资料。我想让他们知道，这是孤独症伙伴自己内心的呐喊，是他们家人的深情嘱托，也是我们整个社会的长期关注。 我和慧灵的伙伴们想让这段话成为一段共创的故事。如果您愿意，请和我们一起大声喊出：和我一起努力！Work with me!