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大龄心智障碍服务,农村那一片广阔天地

发布时间:2022-04-01    浏览量:675

写在前头的话


“农村小龄自闭症儿童的康复呈阶段性,家长很少坚持干预到幼儿园、小学。可能一年带着孩子去城市干预三个月就回来了,城里要租房,家长也没那么多时间陪着。”


“之前在农村见到一个孩子,说脏话,不能到他跟前去,会朝你吐口水,这是跟村民学的,村里小孩看他被关在院子里,也逗他,甚至说不正经的话骂他。”


“很多女性被嫁出去了,有生了孩子的,但不会管孩子,看都不看一眼,就自己玩自己的。很多人家都是一户多残,心智障碍人士再生几个心智障碍人士,这样的情况太多了。”


这是陕西慧灵负责人蔡景华到基层调研时的所见所闻,虽然说的是心智障碍大群体,但不乏自闭症人士,甚至因为自闭症人士的交流障碍,处境要更不堪。

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中国精神残疾人及亲友协会发布的2022年世界孤独症日主题口号是——聚焦孤独症服务,构建社会保障机制,促进服务机构高质量发展。


怎样解读这个主题,中国精协的官网上是这样阐述的:


▐ “孤独症服务机构的高质量发展,才能为孤独症群体提供高质量服务。当前,孤独症服务领域存在不少问题,首先是服务机构布局不合理,服务机构大部分集中在大中型城市,偏远、农村、西部地区的服务机构数量少,服务供给不足;


▐ 其次是不同阶段所需服务断层、布局不合理,呈现早期康复服务相对较多、中期和后期服务少的现状,这个现状,与政策引导、专业支持不足、社会资源和家长理念等有关;


▐ 第三是服务质量远远无法满足孤独症群体需要,服务缺乏专业化、规范化和系统化;


▐ 第四是家长(家庭)支持不足,导致所有与孤独症群体有关的服务,其服务质量、效率、效益都会大打折扣;


▐ 第五是支持与监管不足,监管部门不清晰,支持体系未形成,市场引导缺失,使孤独症群体的服务整体上发展不平衡、不充分。”


以上都戳中了行业痛点,尤其大龄自闭症人士服务机构的稀缺,让很多家长感到前途渺茫,只愿比孩子多活一天。


近期,我们将采访几位大龄服务机构的负责人,请他们谈一谈机构创立时的想法,发展理念,遭遇的挑战和需要的支持。希望能帮助家长了解现状,对想通过自己创建大龄服务机构的家长或许有所帮助。


今天带来分享的是蔡景华老师和李艳艳老师。蔡老师是陕西慧灵的总负责人;李老师是陕西慧灵下属服务机构,也是整个慧灵最基层的服务点“商洛慧灵”的负责人。

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慧灵布点,主要考虑哪些因素?


陕西慧灵首家机构西安慧灵成立于2002年8月,是陕西省第一家大龄心智障碍群体服务机构。2005年,蔡景华大学毕业到西安工作,目前负责陕西省慧灵的布局和发展。陕西慧灵在西安、咸阳、安康和商洛4个城市设有服务机构,同时在商洛市洛南县开设县级服务点。


蔡景华介绍,慧灵在陕西的布点主要考虑两方面,一是家长需求,二是当地政府的支持力度。

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商洛慧灵的设立充分体现了这两点,商洛当地智力残疾的比例高于全国平均数,虽然GDP在全省排名靠后,但商洛市残联的领导非常认可慧灵的服务,在2011年主动引进慧灵到商洛落地。

“我们在商洛有两个服务点,其中一个在市残联6楼,免费提供600平方米供我们使用,管理上也充分尊重慧灵的发展理念。残联每年会购买慧灵的服务,把托养服务项目交给我们,体现了最大程度的信任。”李艳艳说。


因家长需求非常大,疫情前想进入慧灵都需排队轮候。这两年受疫情影响学员略有流失。秉承社区化服务的理念,学员大部分以社区家庭的方式生活在一起。


服务内容上,陕西慧灵正在完善闭环式发展服务,学员一进入机构立即建档,初次评估后或进入日间中心,或进入职业培训中心,或进入庇护就业中心,一部分学员在一段时间之后可以实现就业/半就业。


“多年来,走上就业岗位的学员有80多人,虽然有退回来的学员,但还有20多个学员一直坚持,他们有工资有社保,到了退休年龄时有退休金。”蔡景华说,“所有学员不分能力大小、程度高低,都有机会融入社会,即使障碍程度比较严重的,我们也希望通过专业手段,促进其在社会无障碍地生活 ,并不是有能力的去工作就等于慧灵完成目标了,那些更需要关注和支持的学员虽然暂时无法走上职业岗位,一样可以多发展兴趣爱好,丰富生活内容,实现社会融合。”

 

学员年老后,可以进入慧灵自己的社区养老中心。近年已经有家长提出和机构合作创办“双养老”的服务。在家长看来,为了父母年老时和去世时放心闭眼,这才是慧灵真正的闭环。

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“社区化生活”进到农村,不灵了


虽然慧灵的社区化服务已经能覆盖到学员很多需求,但慧灵从省会城市进入三四线城市的发展中,由于城市和农村的巨大差距,还是遭遇了不小挑战。


“最早我们在城市推广社区化服务,2011年商洛慧灵成立,运行了四五年后发现,商洛的服务对象非常不稳定,学员经常待上一两年就走了。”蔡景华说。


“慧灵的服务挺好,孩子们也很开心,但有个问题:孩子回家以后不愿意再上家里的茅厕了,要上马桶。”一位家长说。


“回去也不愿意干活了,闹着要唱KTV,吃饭也要三菜一汤。”另一位家长说。


据悉,2020年2月,洛南县才实现“脱贫摘帽”,正式退出国家级贫困县序列。“商洛是山区,服务对象大都来自周边城镇,他们的需求不可能是在城里过城市的生活。”蔡景华说,“慧灵人有一个梦想,让99%的心智障碍人士终有服务,但经历商洛一事,更确切地说法应该是,99%的心智障人士应该有他们适合的服务。

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为摸清乡村家长的真实想法,2019年,慧灵在商洛市下属的洛南县成立服务中心,10名社工再加上20多名志愿者,电话联络和走访了洛南县1000多名持证智力残疾人,对这里的心智障碍人士有了更深入了解。


“我们都有心理准备,乡村的心智障碍者肯定面临着被排斥、被歧视的现象。但深入走访后,以前在媒体上看到的心智障碍者被关在家里,甚至付之绳索失去自由的新闻,一次次在我们走访的村庄重演,还是令人痛心。”他说。

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国家级贫困县里的心智障碍者什么样


如果不是到了一线,蔡景华不知道,农村竟然有这么多心智障碍人士。他们是隐形的,外边的人看不到,很多没办残疾证,更不知道国家还有好政策,即便知道也不晓得怎样去领取补贴;可他们又确实活在这片土地上,找到他们只需问一句村里的乡亲“谁家有‘瓜瓜娃’”,就有人熟门熟路帮你找到。


“瓜瓜娃”是当地对心智障碍人士的叫法,他们中有人整日在村里游荡,有的因为影响村民被长期关在家里。

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“一个自闭症家庭里,女孩儿吃喝拉撒就在一个房子里,她站在窗户旁发出谁也听不清楚的呼叫。家长也没办法,如果放出去,她衣衫不整、随地大小便,也不会沟通。”蔡景华说。农村的自闭症群体受到的歧视要多过其他心智障碍者,这与他们的情绪和沟通交流障碍相关,而因为小时候被欺负得太多,自闭症人士多数会有反抗行为。


慧灵要做的是把这些“瓜瓜娃”和他们的家长组织起来,开展一些培训;定期入户走访,教授一些生活技能,让他们在农村也有用武之地,而不是贴着“家庭累赘”的标签。


具体到做法上,洛南县慧灵做了三点:

一是成立了一个中心。招聘了3名工作人员,经培训后,由慧灵资深社工带着去做上门服务。每个月25户,还有每个月25人次的小组活动,促进专业服务的提升。


二是在乡村成立居民互助小组。每个小组5名成员,在慧灵来做活动时,负责接送周边乡村的家长和孩子来参加活动。农闲时这5个人还负责附近心智障碍者的走访、上门服务以及应急服务。


三是建立一个自然的乡村支持网络。通过融合活动,加强村民、家长、志愿者的认知水平,也培养更多的专业志愿者服务乡村,链接教育、医疗、康复、法律资源。


以上有的形成了机制,比如定期的下乡服务,帮助应对孩子的行为问题,调动他们参与家庭事务的积极性。有人经过培训,在周边村子做零工,采摘药材和水果,帮助老乡盖房子,给人放羊、养鸡等,也能获得报酬。


有的还在积极推动中,毕竟改变一个地区的传统观念需要很长的路走。蔡景华强调:“做乡村服务首先要改变的是家长观念,这非常难。


很多家长至今觉得一个残疾孩子生在我家,是自己倒霉,不是社会的问题,我接受这个事实就好,也不想给社会增添负担。他们听不懂专业术语,不知道什么是庇护性就业,只有最朴素的愿望:女孩子有基本的生活能力,好嫁出去;男孩子有基本的劳动能力,好帮家里干活。

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“我娃不一定要上学”“老了去镇上的养老院就行,我们村的低保户都去那儿。”


这样的心态下,乡村里的特殊需要家庭想“卷”也“卷”不起来:他们可以毫不犹豫地离开机构,孩子就在街头一年年长大,反正最后“上边”会安排好他。孩子们的命运被父母的想法左右,过着兜底的日子,谈不上生活质量,更难说得上价值实现。


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一个机构负责人的愿望:实现收支平衡,把欠的钱还上


2011年至今,商洛慧灵累计服乡村残障人士7000人(次),这些人中极少数成为了慧灵的缴费学员,大部分都流失了。有的担心孩子吃不饱饭的;有的更愿意让家里老人照顾孩子;有的疑惑,慧灵到底能给娃教会些啥?


留不住人,对大龄服务机构来说也是挑战。


“慧灵大部分机构开在一二线城市,因此商洛慧灵成立时不是特别被看好,大城市经济发展好,收费也能收上去,可商洛市所辖一区六县全属于贫困县。”李艳艳说。

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李艳艳2012年入职商洛慧灵。来之前她的人生正在低谷:干了两年的工作因为没意思辞掉了,公务员考试落榜,她闲在家里,人生失去了方向。


“当时挺消沉,心想得找个事干了,看到商洛慧灵在招艺术老师就去了。当时有个场景非常触动我,一个十几岁的唐氏综合征孩子在跳手语舞蹈,动作不协调也不怎么好看,但整个过程他都非常认真、积极,脸上从始至终挂着微笑。那一刻我觉得好惭愧,我有健康的体魄,却在整天抱怨,还不如这些学员。”李艳艳回忆。


从艺术老师做起,她教孩子们跳舞、画画。半年后,商洛慧灵第一任负责人回西安,把执行主任的担子交给了李艳艳。


“也不知道哪儿来的勇气,就把这件事答应了,当时我没有管理经验,也不懂机构运作,要是这事发生在现在,我肯定会犹豫。”她坦诚。


之所以犹豫,是因为自接手商洛慧灵至今,这家机构遇到了非常多沟沟坎坎,甚至面临过办不下去的危机。李艳艳真切感受到,大龄服务机构的发展是非常不稳定的,政策的变动、家长的不信任、人员的流动都可能给机构致命一击。

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2016年到2017年是最让李艳艳感到绝望的一年。


2015年,商洛慧灵向商洛市民政局申请到一个省级中央财项目,可以给学员减免部分服务费。项目为期一年,按计划结束后,服务费要重回原来的价格,但有的家长无法接受服务费回调,导致部分学员流失。那一年商洛慧灵的运转资金又出现问题,不能承担机构的支出,连员工工资都发不出了。


“我们只能向西安慧灵借款,但也只发得起基本工资,一整年没奖金、没岗位津贴,到手工资还没到全市最低工资标准,我们因此流失了4位员工,这对商洛慧灵冲击非常大。剩下来的人都很无力,要养家糊口,没有工资怎么办?”李艳艳问自己,那一年,因人手不足,办公室的人不仅要做项目、做行政、做人事,还要兼职做小组老师,大家每天状态都不好。


面对绝境,商洛慧灵在陕西慧灵的支持下开始自救,推动了2018年商洛慧灵托养服务的诞生。


“当时流失的服务对象里,有家长说离慧灵太远了,周一早上送来要请半天假,周五来接又请半天假,能不能半个月或一个月接一次?我们发现家长这方面的需求挺大,便正式开始了托养服务。托养服务的费用也高一些,可以缓解资金压力。”李艳艳说。


商洛慧灵在城郊结合的地方租下一个带院子的小楼,孩子们以社区家庭的方式生活,院里有活动场所,还有个菜园子。每周可以出门聚餐、唱歌、旅游……

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随着托养服务的完善,来商洛慧灵的孩子多了起来。最终,依靠西安慧灵的借款和学员付费,商洛慧灵度过了危机。


终于缓过来了,未来的计划就是每个月不亏钱,做到收支平衡,把借西安的钱慢慢还了。再慢慢给老师们涨一部分工资,因为他们在最困难的时候跟着我们一起走过来了。”李艳艳说得很实际,都是“慢慢地”进行。


“也不是没有成就感,在商洛的社会组织里,商洛慧灵是第一个被评为4A级的,所有的付出和坚持都没白费。”她说。

农村服务的空间在哪里?


大龄服务想做起来,很多传统的做法、理念要与时俱进。家长、从业人员、政策制定者要不断学习,重新认识谱系群体面临的新形势、新需求。


“政府也想了很多方法帮助其他类别的残疾人独立,比如提供一些编织、餐厅服务等就业性岗位,而面对心智障碍群体,更多是没办法,只能给他们低保或一些生活补贴,但心智障碍群体,他们最需要切合有效的服务。”蔡景华直言现状,“政府的政策支持,专业的服务力量,还有社区的自然支持密不可分。我们要建立一个多元的、专业的、家长能接受的服务体系,才能在乡村扎下根。

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首先,政府这方面,尤其残联系统,有一个真正懂行的领导,推动好的政策落地实施是最关键的。现在很多政策都是好的,但怎么推动要靠官方组织的智慧。


栽下梧桐树引来金凤凰,政府把土壤培育出来了,才能吸引更多有实力的家长、社会组织/企业进入这个领域,衍生出更多服务机构,更多元的服务内容。


第二,机构负责人的价值观和使命决定着机构是否走得长远。


很多家长为了自己的孩子创办大龄服务机构,到了这个时代,更重要的是专业性的服务怎样被认可。


在创办安康慧灵时,我们找到了当地一位公益领袖,他一直深耕青少年助残领域,对公益的理念和初心始终都在,因为懂专业、资源整合能力强,这些年安康慧灵的发展非常快,需求很大,但也受困于专业人士太少。


第三,在家长理念上,现在的费用对家庭来说还不是最主要的负担,关键是家长理念,愿不愿意花这个钱,有的已经放弃,转而选择生二胎或任由孩子野蛮生长。


第四,建立村镇支持网络。对农村而言,大多数残疾人家庭收入渠道单一,单靠机构托养的方式难以实现对整个农村地区残疾人的全面支持。所以,立足县域服务机构,加强村镇级工作站建设,形成支持网络,能够更广泛地支持残障家庭。


第五,呼吁政府购买服务,加大对成年心智障碍人士家庭的政策支持。

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尽管困难重重,在蔡景华看来,社会组织到乡村开展服务的前景和空间仍然是很大的。在农村劳动力大量外流的今天,乡村空心化严重,显示出了这些正值壮年的心智障碍人士的独有优势,他们有的已经成为乡村的主要劳动力,一到农忙时节,专门有人找这样的孩子做工,因为他们有力气,不偷懒。


“缺的是支持,支持模式可能不再是城市里那种集中的模式,更多是个案支持和小组匹配的培训等模式,再加上家长互助,在乡村形成融合环境。”蔡景华说。


蔡景华的信心来自商洛乡村出现的变化,在他们支持下,2021年,20名轻度心智障碍人士有了工作;家长们开始盼望慧灵的志愿者出现在村口,一脸惊喜地说:“我怎么教他都不学,你们一教就会,现在他都会主动扫院子了。


每当做活动时,即便是只剩下老人和孩子的空心村也能热闹好一阵子,全村老少聚到一起叽叽喳喳聊着天,别提多开心了,这时候,是蔡景华这位有16年工作经验的老社工最大的幸福。

(本文图片由蔡景华老师和李艳艳老师提供)