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从慧灵离世的23名心智障碍者

发布时间:2022-03-18    浏览量:591

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41岁的马先生走了。讣告上写,他会有一场追思会,他的亲人以及跟他有过交集的朋友可以来送最后一程,这既是对逝者的追忆,也可使生者寄托思念之情。


而现实情况是:马先生是一位脑瘫儿,小时候生母去世,父亲再婚。他不懂事,曾把继母气得流产,所以父亲至今也还没完全原谅他。马先生去世后,慧灵的工作人员询问其父亲是否在殡仪馆开追悼会?他的父亲说,一切从简吧,不麻烦大家了,直接送火葬场….


马先生就这样走了,静悄悄的。


作为一家成立30多年并在全国46个城市开展服务的托养机构,生命的消逝在这里并不鲜见。孟维娜说,2月那几天,广州出现了近年少有的阴冷天气,年龄大又有基础病的服务对象其实都在闯关生命。


死亡,在心智障碍者身上,也终究是一件人之常情的事,他们尽管贴上了“脑瘫”“自闭症”“智力障碍”的标签,生得特殊,引人侧目,很多人却走得清静,甚至寂寥。但对于离开,中国的心智障碍者父母恐怕很少有心理准备,毕竟孩子活着已经如此艰难,哪还有力气和勇气去想走的时候是不是有尊严。


自1990年慧灵成立至今,已在全国40多个城市开设了机构,直接服务人数超过3000人,还有20多位学办理了慧灵的终身托养服务。据统计,已有23位慧灵学员去世,包括3位终身托养学员。


(注1996年,孟维娜和26个家庭签订“终身托养协议”,每个家庭一次性向慧灵支付10万元不等的费用,这26个孩子的后半生从此都交由慧灵照管。)


对于临终关怀,人情之外,慧灵形成了一套比较完整的程序,什么时候通知监护人、如何举办学员的追思会,如果是终身托养学员,还涉及到病危抢救的程度、后事的举办、死亡证明的开具等系列事宜。当然,也有极个别学员是因为责任事故离开的,这就涉及到事故处理和善后,这方面慧灵也有自己的行事原则。


今天,我们邀请到慧灵创始人孟维娜,谈一谈心智障碍者的临终关怀。


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正式讲述前,我们列了一个名单,出现在名单上的是23位慧灵去世学员的情况,从中你可以看到他们离世的年龄,以及原因。


 广州慧灵:

1.谭日斌 男 1992年,急性肺炎衰竭在医院去世,享年26岁

2.董俊豪 男 1997年,在校园边溺水身亡,享年8岁

3.莫海宇 男 1998年,心肺衰竭在医院去世,享年30岁

4.吴文欣 女 1998年,严重癫痫在慧灵去世,享年15岁

5.陈 瞳  男 2000年,心肺衰竭在医院去世,享年12岁

6.吴美伦 女 2000年,心肺衰竭校车紧急送医院,在路上去世,享年49岁

7.程菊桂 女 2002年,中风瘫痪多年去世,享年53岁

8.胡泽涛 男 2004年,严重癫痫去世,享年18岁

9.赖凤娇 女 2005年,癌症在慧灵去世,享年43岁

10.陶洋洋 女 2005年,在慧灵发作癫痫送医院治疗两天后去世,享年12岁

11.刘志文 男 2010年4月在家中去世,享年38岁

12.刘育坚 女 2013年,在宿舍意外坠楼,享年47岁

13.黎汝勤 男 2014年,因癌症在医院去世,享年41岁

14.吕 昊  男 2018年,呼吸衰竭去世,享年42岁

15.欧阳润升 男 2018年,器官衰竭去世, 享年69岁

16.范希宁 女 2018年,心脏衰竭去世,享年45岁

17.张 震  男 2019年,心脏衰竭去世,享年58岁

18.刘湘宁 男 2020年,呼吸衰竭去世,享年62岁

19.马先生 男 2022年,心力衰竭去世,享年41岁


 天津慧灵:

20.马兆荣 男 2008年6月10日,被家庭妈妈独自留在家里,玩火窒息去世,享年12岁


 西安慧灵:

21.石一峰 男 2008年11月,在家长亲子游远郊区活动中迷路5天后意外去世,享年33岁


 北京慧灵:

22.祁勇杰 男 2016年,突发脑出血去世,享年60岁

23.宋沭杉 男 2020年,呼吸衰竭去世,享年33岁

01 离开,也费事


从照片上看,马先生方脸浓眉,身型瘦削,如果不是坐着轮椅,脸上看不出任何病容,因为他平时连个感冒都很少。


身下的轮椅是因为脑瘫,随着年龄增长身体机能退化,走路越来越困难,30岁时不得已用上了轮椅,就再也离不开了。


孟维娜说,马先生在慧灵小有名气,脑筋活络得很,经常会向她提要求、提意见,提得最多的就是,希望机构开车送他去教堂参加弥撒(托养中心在郊区,距离广州石室教堂20多公里),经常为此事磨个不停。但没有人料到,在离世这件事上,马先生却一反风格地干脆利落。

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“我听广州的同事说,那一天晚上他吃完晚饭,突然说不舒服,很快就昏迷了,送到医院第二天下午就去世了,基本没有需要我们太多护理。”孟维娜说。


按照慧灵的服务流程,学员送医时需第一时间通知家属,病危抢救时,也是由监护人签字的。一般医生都会以为陪护病人来医院的慧灵同事是家属,那天晚上,医生就问了是不是要进ICU?而这个监护人不是慧灵,不会替监护人做决定,但会根据当时的情况提供建议。


“那天晚上,马爸爸同意让儿子有尝试的机会,虽然我们都有预料,但我们一致表达了对生命的挽留,都同意送小马进入ICU。看重生命尊严,我们不是一味没有原则的,起码我们不希望折腾重病人的身体,带着诸多切口离开人世。”孟维娜补充。


与马先生的一切从简不同,慧灵却有一些例外,去世和处理后事是一件颇为复杂漫长的事:天津慧灵曾收养的一位弃儿,有一天家庭辅导员出去买菜把孩子锁家里了,孩子玩火,造成被烟火窒息去世,大家无比自责、悲痛、羞愧,但送到殡仪馆后不给火化,原因是这个孩子没有户口,殡仪馆必须走手续,不可以贸然火化,万一死者是失踪人口呢,甚至是被拐卖的呢?


结果,遗体在殡仪馆存放了一年多,慧灵都无法证明这位死者不是失踪人口,但肯定不是拐卖儿童。为使死者安息,慧灵经历了好多周折,殡仪馆还催交昂贵的冰冻遗体的保存费,最终也只好火化了。


还有一位终身托养在慧灵的香港籍的范先生,已近70岁,在慧灵生活了20多年,从没有家人来探望他,他的香港身份证和通行证都早已过期。近年来他的身体几次高危,慧灵联系到他在香港的兄长,但这位兄长比弟弟的身体更加衰弱,根本无法替弟弟办理身份证、通行证,可以想象,万一范先生去世,处理后事更加麻烦……


“除了终身托养的26个人,其他学员是无需我们负责后事的。如果去世学员家属为其开追悼会,我们一定会参加,献祭花圈挽联。我们希望心智障碍人士像所有普通人一样,走完生老病死本该有的流程,这也是死之尊严的一种体现。”孟维娜强调。

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像马先生一样,亲属觉得没必要开追悼会的情况并非孤例,这种情况慧灵也可以理解,但慧灵制订的服务生命全程却是雷打不动的。


北京慧灵一位叫“大牛”的学员,来时已接近60岁,父母早就过世了。2016年,大牛突发脑出血在机构去世。当时大家都太悲伤,他唯一的哥哥觉得没必要走正规殡仪程序,北京慧灵的工作人员决定陪大牛走完生命最后的旅程。而且,考虑到大牛是在他的伙伴们众目睽睽之下突然去世的,有些学员受到了惊吓,也不知道生离死别意味着什么,因此举办“离别”仪式有着特别意义。


追悼会上,为他捧遗像的人就是负责大牛个案的社工,当时她刚刚怀孕,由于太悲伤了,造成这位社工姑娘在事后失去了自己的第一胎。


“慧灵服务体现人性化,比如办理终生托养的26个人里,按照托养合同,学员生老病死是由慧灵全权负责的,但这26个人,我们都和他们在世的家属保持联系。特别在生重病的时候,我们也不知道学员能不能挺过来,但确实是,有家人来探望和没有家人来探望,对生命来说 ,是很不一样的。”孟维娜说。


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2018年5月28日,在广州慧灵生活了20多年,接受终生托养服务的欧阳润升先生因抢救无效去世,享年67岁。


这是26个学员中第一个离开的,他走的时候,其余25位学员的平均年龄也都到了45岁以上了,最年轻的30岁,3名超过60岁,很多人的双亲均已离去,即便亲人还在的,也因移民、异地、年龄大、感情疏离等原因,无法时常探望。


欧阳先生44岁时来到慧灵,22年朝夕相伴,慧灵就是他的家了,从起初的几十人挤一间屋的狭小住所,到后来宽敞明亮的无障碍家庭,他也是慧灵发展的见证者。


一块生活的伙伴走了,慧灵的人要送一送,送得隆重些、体面些、浪漫些。2018年6月8日,慧灵为这位老朋友举办了追思会。没有哀乐、鸣炮、翠柏,有的只是一纸千鹤、一束百合、一踏素裹,一群相濡以沫22年的生命伙伴的哀思与祝愿。

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孟维娜对慧灵第一批的老学员是分外有感情的。早年间,这些学员的家长和机构守望互助,帮着慧灵一步步发展壮大起来,并把孩子托孤给慧灵,这是多么大的信任啊。孟维娜后来在北京生活,每次回去探望这些老学员,学员都会直唤其名和她打招呼、聊天。这一两年,随着学员年龄增长,孟维娜明显感觉到,有几位的精神大不如前了。


刘湘宁是26个学员中第二个走的。


20多年前,在广州市某路段收费站工作的刘湘宁,在清理路面车辆丢弃物的过程中,被一辆疾驶而过的车辆撞成重伤,造成他颅脑重度损伤,持续了2年多植物人的状态。之后虽然苏醒好转,但依旧落下了终身残疾,重度智力障碍,大小便失禁等问题。


工作单位开始为刘湘宁到处寻觅康复疗养单位,最终敲定了慧灵托养中心。他所在的单位一次交了25万,成为交费最多的一位。


那天,刘的单位用担架把刘湘宁送进了托养中心的大门,原先负责治疗的医生留下一句:“如果你们照顾得好,他还能活三五年。”


作为一个需要特别护理的服务对象,刘湘宁日常需要两个人全职服务。当时参与协议的三方也都以为,他是最早离世的人。


每天早晚都有两位老师轮流为他按摩、康复训练,没想到,刘湘宁从一开始的只能躺,变得可以坐起来,再后来可以在工作人员的搀扶下,进行站立和行走训练。照料刘叔多年的员工介绍,慧灵不是医疗机构,提供的就是正常化生活、人与人之间的关怀,但刘叔的康复的确创造了奇迹。随着他的离世,又一个托孤故事画上句号。


从托付的金钱来算,办理了终生托养第10个年头,这些钱就用完了,客观上来说,这26人已经成为慧灵服务理念和品质的试金石!机构即使在最困难的时候,也没有辜负家长托孤的承诺。”孟维娜说。

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来慧灵的孩子越来越多,新问题也接踵而来,最难面对的是各种意外。从23位去世人员的名单上能看出,大部分人都是因病离世,极少数几位则是因为事故离开的,比如溺水、玩火窒息、坠楼、走失。


慧灵每年有两个特别的日子用来怀念这些人,一是每年的清明节,为去世的人举办追思会,使仍在接受服务的孩子悼念他们,体会生命的含义。二是每年6月10日,这是慧灵“法定”的生命警醒日,就是那位12岁孩子因玩火窒息去世的忌日,他的生命因为工作人员的失职永远停在了这一天。


这位孩子是孤儿,被当地教友捡到后送到了天津慧灵。有一天,慧灵的“家庭妈妈”出去买菜,违反制度把孩子锁在家里,孩子在家玩煤气灶,引发火灾窒息死亡。因为孩子是孤儿,就不存在有亲人来追讨责任赔偿款,但两户邻居的墙壁、地板因高温炙烤受到了不同程度的损坏,天津慧灵给每家赔了10万元。这些赔偿用了2年时间,每月定期慢慢还。


“慧灵做到了有担当,不会逃避自己的责任,家长交费和社会的捐款,就是希望我们把服务做好,如果做错了并造成后果,就要负责任。在我们这个心智服务行业,最没意思的就是把责任事故推到不会表达的服务对象身上,或说成是自然死亡,这种类似耍赖的 ‘死无对证’,是对生命的极端不尊重!每个人离开最起码都应该有一个真相吧,出了事如果不通过一个程序性的东西,怎么吸取教训?特别是从尊重生命的角度看。这些听上去好像挺虚无的,但这虚的里头偏偏最重要的就是尊严!”孟维娜强调。


天津事件之后,总部要求全国慧灵,但凡公共区域都要装摄像头,并把这个孩子的忌日定为慧灵每年的警醒日——谨记教训。现在,慧灵已建立起一套完善的预警机制,比如孩子走失了怎么找;找回来了,必须有事故报告。

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她也自曝,在长期的服务中,难免出现工作人员冲动对待服务对象的偶发情况,这其中有面对学员情绪问题严重,没有办法使之平复的因素,使一线人员压力太大,自己爆发了情绪。但她相信,进入慧灵的工作人员不会是那种怀着恶意伤害学员的人,他从事这份工作的出发点也是想把工作干好,更多的责任是机构对从业人员也要给予足够的关怀,人手安排和及时的现场督导要跟上


慧灵的事故几率一般控制在1%之内,这“1%”内走失的学员一般可在当天找回,最长一次的寻人长达4天4夜,最后在郊区的收容站找到。在慧灵这么些年,因为责任事故,孟维娜几次站在被告席上,不得已和家长对簿公堂。


“慧灵30多年历史,责任死亡事故有三个,还有一些非死亡的事故。这些家长一开始都很谅解,因为我们对这个孩子好不好,家长平时是知道的,但出事后,家里的亲戚会帮着飙升赔偿价码,把关系对立起来。而我认为,该怎么样就怎么样,我们有一条制度,不和家长私了—— 首先我们愿意赔偿,赔偿是双方商量的,如果大家达不成协议,就走法律程序。我也不知道以后还会不会再出事故,比如这次赔了几十万,下一个就以这个为例怎么办?”她说。


孟维娜还有个观点——“不因1%的风险而放弃99%的自由”,即不以限制学员的自由来实现安全,而是提高服务水平,让学员在相对自由的环境中生活。

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“死亡”还有另一种形式接近心智障碍者,那就是他们亲人的离世。


“学员父母去世了,一般会通知我们。我们都紧着问,追悼会是什么时候,以便带着孩子去送终,这是一个很重要的人生感受,不能剥夺学员知道的权利。特别是跟学员比较亲密的人,如果他的父母亲都不在了,他以前还有机会回到原生家庭,现在连这样的机会都没有了。”孟维娜说。


对参加学员亲属追悼会的提议,有时能获得对方同意,有时一句“我们回去商量一下”,便是委婉拒绝了,一是担心孩子去了出现情绪问题,还有的考虑到追悼会上有重要领导或人物出席,综合衡量后觉得学员不便出现为好。

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虽然没有任何科学依据,但孟维娜隐约觉得,也许是出于血缘至亲间的联系,在亲人去世前后,一些学员在即便不知道的情况下,也会出现一些情绪上的波动,好像他也有感觉,肯定发生了什么事,只是说不出来。


“所以,我们必须把真相告诉他,否则他会很奇怪,为什么家里人不来接我,父母亲怎么不见了。”孟维娜解释,“我们会慢慢跟他讲,他们的认知能力有限,可能明白,也可能不明白,起码在心理学上来讲,它是一个很重要的环节,否则他会想,我是不是被抛弃了,没人理了?


逢年过节,慧灵都会动员学员的亲属,尤其是父母已经去世,只剩兄弟姐妹的,把孩子接回家团聚一下,回到原生家庭他熟悉的那种感觉,哪怕不过夜,吃一顿饭再送回来也行。


“当然这也有些副作用,有的人回去后情绪更加波动,因为他不会把所有的事情联系起来,更不会想到,我回来对我的兄弟姐妹是个负担。”孟维娜补充。

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英国一家慈善团体Autistica公布的调查报告显示,自闭症人群平均寿命比普通人短18年。同时患有自闭症和智力障碍的人去世得更早,平均比普通人早大约30年。高达40%的自闭症人士同时患有癫痫,这也导致了许多早期的死亡。


2017年,美国公共卫生杂志上发表的一项研究发现,美国自闭症人士的预期寿命为36岁,而一般人群为72岁。研究指出,自闭症人士死于各种伤害的可能性要高40倍。大约28%的人死于受伤,其中大多数是窒息和溺水。溺水风险在大约5至7岁时达到峰值。


不过,从孟维娜的观察看来,心智障碍者的寿命正随着医疗水平的整体提高而提高,尤其是后期护理水平的高低,起到了非常重要的作用。慧灵的26名终生托养的学员就是比较好的例证,20多年间,只有3位去世,其他都健在,其中有一位已经73岁了。比如,世界上第一个被确诊为自闭症的人,美国的唐纳德今年已经89岁了。


孟维娜希望,所有慧灵的学员在活着的时候,在专业支持下,能够尽最大可能地参与社区活动,身心稳定,有自己的生活重心,对生活有期待。在离开时,尽量减少痛苦,有尊严地走完一生。


她同时建议,身为家长应尽早订立遗嘱,对自己去世后特殊孩子的监护和托管事宜早有计划。

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