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从回娘家路上延伸的支持体系

发布时间:2022-02-10    浏览量:607

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我的女儿是一个罕见病的孩子,医学名称为苯丙酮尿症,她因为代谢不掉一种氨基酸,所以不能吃所有蛋白质高的东西,包括肉蛋奶、豆制品和五谷杂粮等。


女儿小的时候体弱多病,而她的所有饮食又需要特别制作,特食既难吃又不好操作,耗人又耗时,所以照顾的力度非常大。姥姥(我的妈妈)在孩子成长的最初十年起到了至关重要的作用。我亲眼见到好几个苯丙酮尿症的孩子,因为小时候需要照顾的复杂性所导致的困难,家人们选择了放弃,导致孩子严重脑损伤,到现在仍然不能进行最基本的生活自理,还穿着开裆裤。


今天又是一年的初二,我们又踏上了回娘家的路程,就在这条路上,就在前年,我们送走了亲爱的姥爷。


我经常跟孩子的爸爸说:“10年了,比抗日战争的时间还要长,而我们的任务还非常的重,我们都把姥爷送走了,我们一定要成长,我们一定要争气,让老人放心。”好在孩子越来越懂事,越来越自理,也不枉老人对她的照顾。


在孩子13岁以前经常会提到姥姥家,最想回的就是姥姥家,因为姥姥家是她的乐园。但是13岁以后,她的世界逐渐变大,她的支持体系也从姥姥家逐渐延伸到了老师、同伴、机构、邻里、志愿者等等。


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那时最难忘的,也是最温馨的是姥姥在厨房做饭,而我蜷在沙发上看书,琢磨特教,姥姥对孩子的照顾使我有时间去学习,使我在那个阶段没有局限在家的环境,使我能够从脑神经学、心理学、康复学、教育学、社会学等角度(虽然只是一知半解)综合理解孩子的原发病、合并症以及预后的种种状况等,并从积极的角度思考和寻找资源,努力创造环境让孩子受益。


记得放寒假与暑假的时候,每次回姥姥家我们都是开着面包车回的,里面装满了孩子的教具与书籍,仿佛两个月就要上大学似的,孩子的舅舅和大姨经常笑话我,但他们不知道那段时间对我和孩子是多么的重要。


我是通过读书知道泰亿格的,我是通过读书知道北京的安华学校的,我是通过读书知道慧灵的…书和娘家的支持是桥梁,让我和孩子从一个阶段走向了另一个阶段。有一次我听自主学院的讲座,讲到一位家长领䄂带孩子带的非常好,她的孩子从家长支持到老师支持,然后同伴支持…逐渐越来越自理,她的目标是在孩子成年以后让他独立居住…我很震撼,裴珂瑢要能这样就太好了…然后我开始规划放手,边扶边放、支持加放手,一步一步…

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放手需要支持也需要条件,那么支持者是谁?条件是什么?她已经十几岁了,已经不是一个小孩子,支持者当然不应该是我,我需要做的是放手,是和她保持距离。她需要老师,需要同伴,需要朋友…而我需要忙,不去盯她,不去过多干涉…于是安健儿公益服务中心就诞生了。


裴珂瑢非常喜欢机构,她一天到晚也不想找我,因为在她看来我很没趣,她在机构里找到了朋友,找到了她喜欢的老师,找到了她喜欢的流行歌曲,找到了一个青少年的感觉…

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而通过机构,裴珂瑢及她的伙伴们又获得了更为广阔的支持:志愿者、企业、爱心人士、政府、社会…随着越来越多的普通人的接纳,让自然支持成为普遍与日常!


走在回娘家的路上,姥姥在门口等我们,

而我们需要做的是——照顾姥姥!


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太原安健儿公益服务中心于2019年初加盟

(中国慧灵)