最新动态

孟维娜谈心智障碍女孩的支持与保护(上)

发布时间:2022-01-20    浏览量:1164

这是孟维娜老师2021年12月28日做客《东北女孩》直播间与家长们交流的内容,《青春与未来》公众号获授权进行录音整理并发布,因内容较多分为上、下两篇。编辑整理:天翼(23岁),文字校对:翰林博晓。照片由慧灵提供。

image.png

image.png

王冬菊:各位伙伴们,大家晚上好!我是今天的主持人王冬菊,我是中精协黑龙江省站的家长,也是一位心智障碍女孩的妈妈。有关心智障碍女性支持与保护的话题,我们已经做成了系列家长空中课堂,今天是第五期,今天请进直播间的是慧灵的创始人孟维娜老师。


孟老师创办的慧灵是国内心智障碍服务行业成立最早,服务规模最大的草根服务实体,经常被视为行业的风向标。时至今日,慧灵遍地开花,已经在全国40多个城市设立机构,有100多个社区服务中心,服务对象达2000多人。


孟老师1985年创办了全国第一家民办特殊学校,载入教育年鉴;1990年建立融合幼儿园;1990年开始做自闭症成年人服务;1993年开始终身托养服务;1995年开始改革大型圈养模式,推广社区康复;1996年转型职训中心,建立庇护工厂;2005年建立就业辅导员岗位,推动心智障碍人士公开就业。


孟老师集理论和实践经验于一体,所以今天在线的伙伴们,你们有福了,坐在椅子上,大家哪儿也别去,听孟老师与嘉宾、家长直播间交流、沟通、探讨有关心智障碍女性的话题。孟老师,请您简单地做一下自我介绍。


孟维娜:刚才你都介绍了很多,但有些信息来源是这里或者那里,不是很准确,我就简单讲讲。我们就是一个年头比较长的草根组织。什么叫草根呢?在某种意义上就是所谓的专业理论是欠缺的。如果我们的专业理论厉害了,我们也就摘帽了,就不叫草根了。草根就是梁山好汉的感觉,我补充介绍就是这样了。


主持人:孟老师,您是心智圈行业的风向标,您太谦虚了。我们连线一下黑龙江齐齐哈尔的孔春,石孔春在吗?她还有一个身份,她是齐齐哈尔星星宝贝孤独症康复中心的负责人,她家也是女孩。


石孔春:孟老师好!首先感谢白姐和冬菊搭建这个平台,让我们有机会可以在一起交流,感谢孟老师做客我们《东北女孩》的直播间。我跟孟老师原来在星盟的时候见过,孟老师可能对我没印象,但是我听过孟老师的讲课。


孟维娜面熟,对不上号,肯定是见过面的。


石孔春:孟老师讲的课是很接地气的,而且很直白、很坦率、很真诚,我感觉很有能量。我自己有一个18岁的自闭症女儿,目前我们是在黑龙江齐齐哈尔这个地方,是黑龙江省的第二大城市。我自己下面有两家机构,一家是做小龄的,亲子同训的;还有一家机构是托管的,再做一些幼小衔接学龄的,还接收少年部的孩子。当然我们在这个工作中也遇到了很多的瓶颈和困难,今天也特别的幸运有这个机会可以跟孟老师沟通。


第一个问题就是我们黑龙江确实很落后,尤其是大龄女孩这块,我们确实是做得很少很少。所以我想请教孟老师,首先在大的环境和政策支持这一块,比如说北京或者南方城市关于大龄的自闭症儿童这一块,各个地方也好,还是整体的国家项目也好,目前来说给到的支持能有多少?或者有哪些支持?


孟维娜:说老实话,每个城市都不一样。比如说广州,因为它本身就是改革开放,有深圳这些城市,南方沿海地区的政策杂七杂八一大堆,我都列不出来。关于政策研究,钟涛是最厉害的,他能列出一大堆的表,而且他能够把全国各地,虽然不可能覆盖的绝对全面,但最起码他能把他了解到的城市列出一张表来。


对我们而言,最简单的就是大龄,到了18岁就被当成一个独立的人,你没有工作就去领低保,哪怕你们家是李嘉诚也不要紧,因为他独立了,李嘉诚这个爸和他没关系。只要你愿意,当然前提也是要有残疾证。有一些家长原来没有给孩子办证,那这个政策他也享受不了,或者说他不屑于去享受。还有申请公租房诸如此类,最近还提出失能也可以去申请,但不是说100%能通过。在不同的城市,即使在同一个城市里,不同的社区得到的资源也是不同的,所以你问这个问题,我真的也答不上来。


我对这一方面还比较迟钝,我觉得钱在大城市里基本上不是一个主要的因素。不是说不需要钱,但钱不是一个主要的因素。只要你有机构,机构的人出于两份心,他也得要把信息和你沟通的。首先,机构帮助家长得到更多的资源,家长对于机构收费的承受能力也会提高,所以机构是比较积极把这些信息告诉家长的。


反过来,我是不怎么在这一方面上心的,所以我觉得钱不是主要的问题。最主要的是你拿到了钱,你在哪里能得到有效果的服务?先不说很高的品质,现在有效果的服务是一个坎,也是行业的一个瓶颈,所以我觉得家长的注意力更多的是要放在怎么促进服务需求的覆盖。


我觉得有一点很奇怪,很多的服务机构是不饱和的,包含慧灵,我们自己起了个名字叫做“老小树”。如果你成立了三年,在一个城市还达不到服务30个人,我们就称之为“老小树”。换言之,你服务了30个人也还是“老小树”,只是我们把所谓的“老小树”定义在30个人。


很多机构都没有达到30个人的服务对象,所以日子也过得苦哈哈,这是相辅相成的。没有最基本的规模,怎么会有一个好的运营资金来源呢?所以你刚才问的那个问题,我就等于扯开了,我更关注的是服务怎么去覆盖,当然这个话题也是很大的,但我觉得钱不是一个主要的问题。


小地方我不敢说,反正在广州、北京,每个家长拿着残疾证还有一些名堂的,讲得好听是研究,讲得难听是钻营。在大城市拿着残疾证,再怎么少也能拿到3000块钱以上的。

石孔春:感谢孟老师,挺受益的。我听明白了,对于我们做服务机构来讲,我们的着眼点除了家长的承受能力以外,其实更要在服务品质这一块,家长在挑选机构的时候可能更看重服务品质。


在我们齐齐哈尔这种三线城市,低保是700多块钱,护理补贴和重度补贴两项加一起是180块钱。除此之外,据我所知是没有其他的,大概就是这么多,所以现在大部分家长考虑的是经济问题。家长把孩子送出来的时候也有可能会考虑到费用,他有可能觉得把孩子送出来,然后再去打一份工,可能都赚不到孩子的托管费用,所以有些家长可能就宁愿自己在家带,也不愿意送出来,目前是这个情况。我刚才第一个问题确实是大环境的支持,资源和钱的问题。


第二个问题,根据孟老师这么多年的工作经验,怎么能够提供让家长放心和满意的服务?换句话说,怎么能够做好家长的工作,让大家把孩子送出来,这个问题最着眼的点在哪儿呢?目前来说,我感觉服务品质一方面是生活功能这一块的培养,比如衣食住行起居,是不是可能在机构比在家里会得到更好的培养和训练?


另一方面,我觉得家长可能更看重职业技能培养这一块,就是自我价值实现,是不是能够在机构里得到一些职业培养?为他将来就业能有一个基础。如果他能够从事一份简单的工作,或者是他能够在残联下面的那些转介服务机构工作,是不是能够让他的生活质量和幸福指数高一些?孟老师,我不知道我这样理念是不是有偏差?请您给我指导一下。


孟维娜:没有,都是很自然的。我觉得第一个问题和第二个问题其实还是有连接的,因为第二个问题提出来,反过来我觉得要对第一个问题稍微做一些补充。我为什么强调每个机构不管是在大城市还是在小城市,不管在东北还是在南方,都必须有30个服务对象作为最基本的规模,这是一个运营的事实数据。


为什么我要强调?如果你没有30个服务对象,不管你是收费高还是收费低,都会是紧巴巴的。收费高其实也是紧巴巴的,收费低也是紧巴巴的,必须要超过30个,这是我们的一个验算。因为时间关系,我就不展开讲了。你们要记住,我不是说小龄,小龄这30个还是不行,大龄的必须有30个服务对象才能维持基本运营,维持了基本运营,我们才回来谈服务质量。


有这个基本运营,你的心情才可以稍微淡定,可以从容去考虑或者研究家长需要什么,这个个案需要什么。这里面更多的是机构首先有定位,也有一个与定位相匹配的培训系统,当然也包含了管理,这个说起来就很广泛,一下子也不可能展开来讲。


总之,从招生开始,商业模式就开始了。我们的那些民间草根组织就是服务对象不饱满,多一个人就多收一份钱,所以招生对象什么样都收。我的意思不是说不收,而是收的时候是怎么评估他和你的机构定位是匹配的。如果不匹配,但是你又很需要这个孩子进来补充机构的费用,也不是不可以收,但最起码你自己要做到心中有数,自知之明。


这是我从慧灵感觉到的,因为你不从容,所以谁来你都收,顾不上考虑与定位匹不匹配。不是说不考虑,而是顾不上考虑了。比如说来了一个行为情绪比较严重的,你配备好师资了吗?你有这个方法吗?没有。周围的安全设施配不配呢?如果你不配,严重一点就会出事,轻一点人家肯定也没有进步的。见了家长,你就说这个孩子怎么怎么地,家长也觉得我交了钱给你,我还听你一大堆反过来的投诉。现在好像有些机构向家长投诉孩子比家长投诉机构还多,情况反过来了。


如果说专业,真是一大堆要讲。从招生开始,我们就要很清楚地与机构定位匹配。如果你没有经历过往下说的那些专业,再培训什么之类的,也显得很累。不是说不可以做,我一直都在行业里开玩笑,我们为什么坚持?现在疫情,很多商业部门关门了,还有一些是政府要求关的,像“双减”的那些,叫你关就关。政府除了管我们的防疫,也不管其他的。


我们是过得苦哈哈,商业要是也苦哈哈的,老板就不这么扛了,他干脆就关门了。我们这个行业到目前为止,紧巴巴过日子的情况还占得比较多。我一再强调我讲的是大龄,而不是小龄。这真是一个比较复杂的问题,从招生开始说就已经够我说的了。


石孔春:孟老师说的就是招生这一块一定要有定位,然后要从定位匹配品质。活着才是硬道理,必须要有一定的基础,否则苦哈哈的就达不到我们的初心,更达不到我们所要求的这种品质。感谢孟老师,您说的这些我都一字一句的记下来了。


孟维娜:你好像是做小龄的,还没有正式进入大龄?你们的日子应该是还算比较好过了,起码比大龄要好过是吧?


石孔春:是的,我是在做小龄,也不瞒孟老师说,我是想做大龄的,但想做的初衷是因为自己的孩子。我们这个小龄的机构到今年整整成立17年了,也就是说最早到机构里面训练的孩子已经长大了,可能上了小学或者初中,但是他们现在大部分都是在居家。其实我挺想帮一帮那些老家长的,但是就像孟老师说的,我觉得我目前的师资配比包括运营能力,我真的没有很大的把握去给这些孩子提供物美价廉而又质优的服务。


我现在大龄那边就收了三个孩子,都是我的老学生,而且相对来说功能好一些,家里经济条件也稍微好一些。目前他们用的是重庆方武老师《美好生活》的那套评估,我们在摸索着做衣食住行,包括生活功能和职业转衔这些方面,用的是那一套教材。


我们也有针对我们康复中心的一些教材,比如烘焙课的,再比如每天球类技能的,运动类的、艺术类的、乐器的、舞蹈的。孩子们一天大概是五节课,上午三节,下午两节。文化课正常是要学的,他们有专门的教材。除了文化课以外,每天有一个小时的徒步时间,其余的时间就去小龄部做支援。我给他们定的目标是将来能够成为中心里面的助教,所以他们目前做的是测温、分餐、打扫、修剪树枝、种花、园艺、烘焙,给他们定这样的工作,他们也在一点一点的渗透和做,应该说这几个孩子是很受益的,目前来讲幸福指数是比较高的。


但是相对于小龄来说,现在大龄这一块投入大,而且没有政策支持。小龄一年可以拿到一万八的补贴,大龄没有,全部要靠家长自己负担,所以很多家长不太愿意送出来,这是第一个。其次,大龄的看护成本要比小龄高。比如小孩子发起脾气来,哄一哄,抱一抱,实在不行,强制着带走了,这都能控制。一旦大龄有情绪和行为问题,往往是很难控制的。


孟维娜:你真的已经很有经验了。


石孔春:有的时候大龄会有一些共患病,比如癫痫、糖尿病等等,我们要给予很高的照顾,所以我就觉得现在还没有能力扩大招生,去招很多的人进来。特别想跟孟老师请教,有的时候感觉有一些迷茫,不知道下一步应该怎样去走,怎么能够真正给到这些家长帮助和支持。大龄是想建,但是确实是很艰难,实话是这样。


目前针对大龄孤独症这一块,比如有实证的,比较有效的一些训练方法都有哪些呢?有没有一些比较成型的可以借鉴的教材,或者是评估的一些量表,或者是比较成型的教育方法?


孟维娜:评量的按照方武老师的那一套就可以了,我觉得有些时候也不要把专业想得太复杂,我现在看到白天黑夜都一堆的线上课,那些学者在大学或者医院里讲课,我们发现不了什么操作性,因为他讲的基本上是一些逻辑的东西,最理念、最基础的那些东西,也不叫基础,用我们的话说就是有点高大上,你听了他的课也不知道怎么操作,但是你也得听这种课。如果我们的学习方法有所谓零基础的那一方面,我们从中也是能得到很多的好处。


评估工具就跟着方老师的那一套就可以了,再具体到什么方法,小龄还有一堆一堆的学派,好在我们大龄没有搞出什么什么学派出来。现在最简单的就是用方老师的那一套,但是刚才我听你说现在那三个孩子是从小龄带大的,实际上还是学校的模式,所以以后这三个孩子在你自己的机构就业、半就业没什么问题,但因为你还是学校的模式,这三个孩子出去还是适应不了的。


你刚才问有什么方法,事实上所有的方法,特别是在就业、职业培训里,基本上先行的那个不是孩子,是我们的工作人员。我们有一个岗位好像职业资格里已经列入了“就业辅导员”,已经有这样一个职业了,老人院的护理员就在职业名册里。这个人要先行,根据这个孩子或是根据附近的社区,有没有适合孩子的一些劳动就业机会,也要跟老板谈,人家接不接收。还要评估孩子与工作的匹配是怎么样的,所以这个专业性的要求其实是比较高的。不是干活的时候要求高,是你需要明白的道理高。


你刚才讲那三个孩子目前也没到这么复杂,因为你也打算留在你自己的机构当一个助理,所以学校的模式对他是可以的。还是回到了实事求是,不要听了一堆的理念,就把这三个孩子送出去。本来他在你这里幸福感挺高的,送出去他得重新来过,所以这个就是让那些概念把自己给搞懵了,还是回到了实事求是,但是你也得要保持清醒,这三个孩子就在你那里就业,出去了他得重新学。

石孔春:谢谢孟老师,我下一步就想培养一批就业辅导员。


孟维娜:真的是要先培训就业辅导员。


石孔春:春节过后,我把它列入新年的战略里,然后去实施。我去联系就业站那边,先培养几个就业辅导员出来。我们有储备的人了,下一步就想想可以做的事情。感谢孟老师,这个意见太宝贵了。


孟维娜:我还是补充一下,可能时间超过了一点。其实我们一个话题一个话题没有太连接,事实上,一个孩子的成长,一个学员的成长,其实还是回到了从学校出来有一个所谓职业训练的这一部分,这个时候也有就业辅导员,但是和我刚才说的就业辅导员又不一样,所以现在又回到了专业。某种意义上,什么叫专业?分工越细是专业的其中一个标志性,所以我们也不能笼统地说。因为我刚才讲到了出去就业,所以就讲了就业辅导员,但如果孩子是从学校出来的,其实也还有一点点我们现在特校里头说的职高那一部分。不要一下子跳太大的步子,这对你是一个压力。


石孔春:好,谢谢孟老师,也感谢白姐和冬菊,我今天属于吃小灶了。孟老师,在您的职业生涯当中,做了这么多年的孤独症大龄服务,您遇到最大的困难和瓶颈是什么?


孟维娜:对我来讲,我觉得也没有什么瓶颈不瓶颈,每个人都有瓶颈,因为过去了,反而就想不起来了,肯定有瓶颈,我觉得每个坎都有可能。比如我们发生事故的时候,家长肯定很生气,平时和你亲如姐妹,我们出事故是死过人的,她照样告你。能不能说这个是瓶颈呢?那就是担当,不是瓶颈,你承诺人家的起码有安全,出事了你就有担当,不要回避这个问题。不要埋怨说她平时和我亲如姐妹,现在翻脸不认人了,能说这些话吗?不能。不论是做大龄还是小龄,只要你做这个服务,风险还是有的。


从另外一个话题来讲,我们的服务、质量、品质肯定是包含了安全的。其实安全是一个系统的东西,互相之间是制约和促进的,所谓的瓶颈也是一个过程。


老实说这个风险概率是有的,只是不知道什么时候爆出来。要想当机构的领导人、负责人、创办人,就必须有思想准备,就是承担,该你赔就赔。目前没判我们的刑,但是赔钱是跑不掉的。法院判你赔,你就去赔,没办法的,所以我们也有风险储备金。


石孔春:孟老师,有什么办法在早期去规避这些风险吗?比如说我们可不可以跟家长签一个协议呢?


孟维娜:以前都签,现在被列为不平等条约。事实上签也是有必要的,还是看你怎么签。比如你进了我的机构,因为你的某些情况就概不负责,你就不能追究,这就叫做不平等条约。我们现在签的是有事情通过法律渠道解决,这是最平等的,当然也不是只有这一条,其中有一条比起原来是更文明、更进步。我们现在哪敢签?家长也不给你签,死了不能问,谁和你签?还是回到了实事求是,死人有天灾也有人祸。天灾的,就要达成一种原谅;人祸的,责任心或者措施不那么完备,那肯定机构就要承担。


但最好的一条就是出事了走法律渠道,我不赞成个别谈判。有些人就觉得你去法院肯定就要见报了,见就见了,这也是担当的一种。你被钉在那个耻辱柱上还能够不关门,这也是一种本事,而且我们的机构能吸取教训。如果是通过钱与家长解决的,你会吸取教训吗?不会。你不吸取教训,事故还是会来,这不是一个主要的话题。做一个机构的负责人,担当精神是很重要的。千万不要去想以前那样,以前是因为没有服务,家长就什么都认了。


说老实话,以前的家长在机构里太不平等了。现在是反过来了,我一直都说现在的家长组织真是厉害。现在服务机构也有两种,一种是家长办的机构,你们也觉得很委屈的。另外一些不是家长背景的,我们办机构就觉得家长太厉害了。


所以在这个时候,我一直在慧灵讲,没有家长组织的支持,特别是我们每年都有一个家长对服务满意度的打分。以前都是家长在旁边填,你就在旁边这么看着,家长哪里敢如实填呢?都是给你打90分以上。那个就是走程序,是虚假的。当然可能有些家长发自内心,他也给你90分,但起码程序上你是不对的,所以一定要委托第三方来和家长谈,我们越来越完善。


只有这种倒逼的机制,机构才能做好。如果都是原谅你的,当然也应该有原谅,但如果都是没有问清楚责任就原谅的,哪个机构会做好?肯定就不会尊重孩子,不会尊重家长的,不过现在的家长组织真的好厉害。


我们都是服务家长领袖的孩子,小伙子Y,就是T老师的儿子,原来也在我们这里,后来我们费用增加了,他觉得性价比就不高了,还不如拿这个钱去游世界。现在北京已经升到6000块钱了,星期六、星期天还要接回家的,他的儿子又不是生活自理能力很好的,情绪还算稳定的,偶然发发脾气。如果他每个月拿6000块钱,一年起码有7万块钱,他游哪里都可以,他也不需要天天去旅游。我们服务了好多的家长领袖,像D老师那些,说老实话我们都是如履薄冰,反正就是担当。

石孔春:感谢孟老师,我受益的是孟老师说我们出来做服务的要有担当,不能因为前面有风险,前面有困难,我们就什么都不做。我们还是要往上冲,还是要去争取,还是要去做。当然,孟老师说这些也是给我们提了一个醒,让我们在做这些事情当中可以少走弯路,少踩坑。


刚才孟老师说找第三方组织跟家长谈,这是我非常受益的。虽然我们的家长评估是不记名的,但是用问卷的形式,两个月一次调研。今天我听孟老师说的时候,我又有一个新的想法,就是可以请第三方的组织来跟家长谈。不用问卷这种形式,我觉得意见反馈可能更接地气,更能够贴近家长的心声,特别受益。


孟维娜:我们一般找大学生志愿者,因为大学生志愿者不会只来一个两个,起码来一个小组的,等于我们把一个任务包给他们,他们负责拿出问卷,还是需要问卷的,要不题目太散了,但他就避开了机构,另外约一个地方谈,电话或者微信都可以谈。问卷还是有的,这样人家就有安全感了,能如实地反映出服务满意度的问题。


石孔春:我觉得这个特别的好,我们下一步就要来用了,特别感谢孟老师。像我们东北这种地方,比如现在我们的服务还是基本归于零,您刚才已经跟我说了我们起步的着眼点,比如定位,机构的规模,大概的这些覆盖率,还有资金的一些匹配和从容,刚才您说的这个就是我们的初心、定位、品质。除了这些以外,如果我们现在想着手做,除了我们有初心、有定位、有服务品质以外,您觉得还有其他的需要注意吗?


孟维娜:它也不叫做注意不注意。如果你们有一批意见比较统一的家长,不是说没有不同意见,但最起码是选择机构化或是社区化,放手或不放手的这些理念大概相同的,你们就要行动了。如果你永远都在咨询,没有行动是不行的。只要有一个机构,所有的经验都会在实践中来的,你自己就会做一些调整的。


特别你们已经是有办机构的经验了,而且你们的家长还算比较抱团,但是也很难讲的,有时候一开始抱团,搭伙了没多久,可能因为不同意见散伙。特别在上海,我就经常听到“谁谁谁又怎么的”,都是互相说坏话的,这样怎么合伙做一个机构呢?但是如果你不做,你永远也就是在那里咨询。现在咨询都是收费的,你们还不如把那个咨询的费用变成自己用来实践的费用。


总而言之,你总得要开头,没有什么灵丹妙药。我们原来都是完全不懂得。现在咨询还是很多的,你先做起来,再去问。

石孔春:感谢白姐和冬菊给了我这么长的时间,我已经霸占孟老师45分钟了,接下来的时间留给其他的家长。感谢孟老师,我今天非常受益,希望有机会跟您见面交流。感谢您!欢迎您来东北,欢迎您来黑龙江,欢迎您来齐齐哈尔。


未完待续